請您相信我!

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養兒一百歲,長憂九十九。父母,可能是天下間最喜歡比較,最擅長擔心的族群。從孩子吃奶的份量、何時牙牙學語或懂得轉身、身高體重、運動天份、到學業成績,通通都要拿來和身邊的小孩和所謂的「標準」比較一番。

但如果我告訴 您, 您的小孩無論在智力,抑或身體機能的發展,都要比一般小朋友更慢更弱,甚至他/她幾乎沒可能長命百歲, 您將作何感想?唐氏綜合症孩子的家長,正是在這些陰霾之下撫養孩子。

唐氏,天生與別不同

在唐氏小孩用自己的力量呼吸第一口氣之前,他們就注定比一般小朋友弱。左右心室之間有洞、心瓣未能正常開合、心臟血管還未長成,都是他們普遍經歷的考驗。由於他們肌肉的力量較少,因此連轉身後抬頭這個輕而易舉的動作,也要經過物理治療師的訓練才能掌握。

他們當中有85%屬於輕度至中度智障,其餘則為嚴重智障,因此他們2歲的時候,父母便開始惆悵孩子能否擠進主流幼稚園就讀。當孩子6歲,便需按能力分配到特殊學校的不同組別。即使是能力再好的孩子,讀完中五課程,也只能達到小四至小六的程度。

當一般青少年為選修科而煩惱時,15、16歲的他們的前途似乎已經「被選擇」了:參與輔助就業,期望在公開就業市場求得辦公室助理、洗車或送外賣等工作;到庇護工場從事包裝、清潔;或到展能中心繼續自理訓練。

很快,在他們還未趕及享受成年的生活及成就,便匆匆步入老年,30多歲身體的機能便開始走下坡,能活到四十多歲的更是寥寥可數。

 

 

唐氏,呈現真摰自信

唐氏小朋友是一枚走得過快的時鐘,生命急促短暫,但卻燦爛豐富。曾與他們接觸的朋友,都會欣賞他們的純真簡單,真情流露。他們充滿自信,唱歌、跳舞、玩樂器、扮林峯、學李小龍,從不放過任何表現自己的機會。他們溫柔而主動,曾經有一班為他們提供服務的初中義工,最後反過來得到他們的照顧,從他們身上學習和得以啟發。他們性格親切和善,不拘小節,不怕吃虧,卻因而較易被人欺負或佔便宜,加上他們的身體較弱,因此很多父母傾向把他們置在自己的護蔭之中。

筆者曾經訪問一位服務唐氏小朋友的社工,她表示家長容易把焦點放在社會和周遭環境的危險,低估他們的能力,令他們失去冒險及成長的機會,導致他們不懂應變,「令智障更加智障」。

 

唐氏,也能貢獻社會

該社工曾經有幸代表任職機構出席唐氏症世界大會 (World Down Syndrome Congress),她興奮地告訴筆者,大會除邀請專家、照顧者、社會工作者分享外,亦有唐氏代表為自己發聲,而且他們在內容組織、思考能力及演說技巧方面毫不遜色,絕對能做到「我們的事,我們參與」(Nothing about Us without Us)。

社工很欣賞那些實施殘疾人士就業配額制度的國家,僱主配合唐氏人士的個性特點,提供了很多能夠讓他們充分發揮的崗位,如幼稚園助教、寵物護理員、資料搜集員等等,而香港亦有不少唐氏人士從事藝術創作 。

 

唐氏, 讓他振翅高飛

2013年7月29日,是唐氏人士締造歷史的一天。30歲的Ángela Covadonga Bachiller成為西班牙第一個,也是全世界第一個患有唐氏綜合症的民選議員。「我要成為一個坦誠的政治家!(I want to be an honest politician)」正是她的就職宣言。她任職社會保障部門的前上司,分析她成功的因素時道:「最重要的,是她的家庭從沒過份保護她。」

當被問到,妳想為唐氏小朋友向香港傳達什麼訊息。社工深呼吸了一口氣,堅定地說:「請你相信我,給予我更多機會!」與其「設計」他們的人生,把他們安置在保護網裡生活,何不給予他們機會,鼓勵他們獨立、自主地選擇,使他們因應自己的能力和機遇,決定自己能夠飛得多遠多高……

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